'Ik ben beperkt in wat ik kán, terwijl ik wel van alles wil'
In dit artikel:
Rianne Oranje-Ondersteijn (47) uit Hedel zet zich in voor Spieren voor Spieren en de actie rond het Glazen Huis van 3FM. Ondanks dat ze sinds haar geboorte lijdt aan Myotone Dystrofie Type 1 (MD1) werkt ze twee dagdelen per week bij kringloopwinkel De Spullewaard in Zaltbommel en organiseerde ze onlangs in Pand9 een benefietpubquiz waarvan de opbrengst — ruim €2.600, mede verdubbeld door de kringloopwinkel — rechtstreeks naar het Glazen Huis gaat.
Rianne vertelt open over de praktische en emotionele gevolgen van MD1: het dwingt haar dag-tot-dag plannen, beperkt haar lichamelijk vermogen en maakt dat dingen die vroeger vanzelfsprekend waren — zoals urenlang dansen op de Paardenmarkt — nu onmogelijk zijn. Ze houdt vast aan een optimistische levenshouding, maar erkent ook het verdriet en de boosheid die bij het ziekteproces horen. Haar moeder Marianne benadrukt de ingrijpende invloed op het hele gezin; Rianne’s man overleed op 67-jarige leeftijd aan de gevolgen van dezelfde aandoening. Het gezin kan terugvallen op een sterk sociaal vangnet van vrienden en familie die met kleine, praktische gebaren helpen.
Rianne zet zich bewust in om aandacht te vragen voor spierziekten: vrijwilligerswerk, lokale acties en het persoonlijk overhandigen van de opbrengst aan het Glazen Huis zijn manieren om middelen en begrip te vergroten. Ze houdt daarbij de raad van een behandelend arts in gedachten: “je hebt de ziekte, maar je bent het niet” — een uitspraak die haar helpt zichzelf niet alleen tot patiënt te reduceren.
Kort overzicht van MD1: Myotone Dystrofie Type 1 is een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij spieren verzwakken en ook organen kunnen worden aangetast; klachten kunnen maagdarmstoornissen, hartproblemen en concentratieverlies omvatten. De aandoening, ook ziekte van Steinert genoemd, komt in Nederland bij ongeveer 2.000 mensen voor en is ongeveer vijf keer vaker aanwezig dan ALS. De ernst kan per generatie toenemen en de levensverwachting is beperkt. Rianne, haar broer Pieter en hun vader zijn dragers; haar vader overleed aan de ziekte.