Rianne (47) organiseert pubquiz voor Serious Request: 'Deze ziekte is mensonterend'

In dit artikel:

Rianne Oranje-Ondersteijn (47) uit Hedel zet zich in voor het goede doel omdat zij zelf lijdt aan Myotone Dystrofie (MD1). Als vrijwilliger bij kringloopwinkel De Spullewaard in Pand9 (Zaltbommel) is ze zichtbaar betrokken en organiseert ze op zondag 14 december een pubquiz in inloop De Steiger om geld op te halen voor Serious Request — dit jaar gekoppeld aan de organisatie Spieren voor Spieren. Inloop begint om 13:30 uur, start van de quiz is 14:00 uur; deelname kost vijf euro per persoon en inschrijven kan via pubquiz.sr2025@gmail.com.

MD1 is een erfelijke, progressieve spierziekte die bij ongeveer 2.000 Nederlanders voorkomt. De aandoening verzwakt spieren steeds verder en kan ook organen aantasten, met klachten zoals maagdarmproblemen, hartafwijkingen, slik- en ademhalingsproblemen; de levensverwachting is daardoor beperkt en de ziekte blijkt per generatie ernstiger te worden. Rianne verloor haar vader aan dezelfde aandoening en ziet bij zichzelf ook achteruitgang: activiteiten die vroeger gingen, zoals lang dansen op de Paardenmarkt, vallen haar nu zwaarder.

Toch probeert Rianne haar ervaringen om te zetten in positieve actie. Naast vrijwilligerswerk geeft ze gastlessen op scholen om MD bekender te maken — ze wijst erop dat MD vaker voorkomt dan ALS, maar veel minder bekend is — en nu hoopt ze met de pubquiz geld en aandacht te genereren voor wetenschappelijk onderzoek en hulp aan patiënten. De quiz telt vijftig vragen; iedereen is welkom, zowel losse deelnemers als teams. Het ingezamelde bedrag gaat volledig naar het Serious Request-project ten behoeve van Spieren voor Spieren.