'Zonder behandeling was Robin er niet meer geweest'
In dit artikel:
De zevenjarige Robin de Ruiter uit Nieuwaal zamelt in de hele Bommelerwaard lege flessen in voor Serious Request als officieel kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren. Met hulp van buurtbewoners, vrijwilligers en lokale verenigingen – van zorgcentrum ’t Slot en voetbalclub GVV’63 tot supermarktklanten in Brakel – rijdt hij in zijn rolstoel langs de deuren om geld voor het Glazen Huis in Den Bosch binnen te brengen. Zijn actie staat deze week ook in de Kerstwensen-special van de Bommelerwaardgids, die een overzicht van regionale inzamelacties en twee interviews bevat.
Robin gaat zelf langs de huizen in Nieuwaal; andere kinderen helpen vaak door aan te bellen als de deurbel te hoog hangt. Omdat Robin door zijn spierziekte soms moeilijk verstaanbaar is, gebruikt hij een spraakcomputer: hij typt wat hij wil zeggen en het apparaat leest het hardop voor. Op het scherm is ook te lezen wat hij intypt, met de vraag of er nog lege flessen zijn voor Spieren voor Spieren. Veel mensen doneren zowel flessen als geld, waardoor het streefbedrag voor Robins actie inmiddels meerdere keren is verhoogd en nu op 2.000 euro staat.
Persoonlijk is het doel voor Robin helder: “Voor.. meer… medicijnen”, zegt hij wanneer zijn moeder Anke vraagt waarom hij geld inzamelt. Die wens sluit aan bij de familiegeschiedenis: in 2011 kregen Anke en haar man Wilco hun dochter Rosanne, bij wie op zes maanden SMA (spinale musculaire atrofie) type 1 werd vastgesteld. Destijds was er weinig te doen en Rosanne overleed twee maanden na de diagnose. In 2018 werd Robin geboren en kort daarna bleek ook hij dezelfde ernstige spierziekte te hebben. In tegenstelling tot 2011 waren er in 2018 wel behandelingen beschikbaar; bij Robin werd een behandeling al binnen een week na de diagnose gestart, iets wat zijn ouders toeschrijven aan grote vooruitgang in onderzoek naar SMA.
Robin leeft met duidelijke beperkingen: hij gebruikt een rolstoel, krijgt sondevoeding, ligt ’s nachts aan een beademingsapparaat en is meerdere malen met spoed opgenomen geweest. Toch houden zijn ouders de focus op de positieve momenten en proberen ze zoveel mogelijk in het ‘nu’ te leven. Ze benadrukken het belang van voortgaand onderzoek en behandelmogelijkheden die kinderen met SMA nu een betere kans geven dan jaren geleden.
Kader: SMA type 1 is een ernstige aangeboren aandoening waarbij zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren slecht aansturen, wat snel toenemend krachtsverlies veroorzaakt. In Nederland leven naar schatting 600–750 mensen met SMA; type 1 wordt gediagnosticeerd wanneer klachten vóór zes maanden ontstaan. De regionale acties rond Robins inzameling tonen hoe lokale betrokkenheid en medische vooruitgang samenkomen om steun te bieden aan kinderen met spierziekten.